यी दुई अबोध बालक । बोल्न मात्रै सक्छन् । तर बसेको ठाउँबाट यता उता जान सक्दैनन् । यी दुबै दाजुभाई हुन् । यीनिहरुलाई मस्कुलर डिस्ट्रोफीको संक्रमण छ । दिशा पिसाव गर्न सौचालय सम्म पु¥याइदिन पर्छ । यो कस्तो पिडा ? दर्शकविन्द ‘सेवा नै धर्म हो’ नेपाली समाजमा प्रचलित यो उखानलाई आत्मसाथ गर्दै धेरै सहयोगी मनहरु हामीसँग जोडीनु भएको छ ।

यसअघि हामीले प्रस्तुत गरेका कतिपय भिडियो सामाग्री हेरी सहयोग गर्नुहुने तपाईं सम्पुर्णलाई धेरै धेरै धन्यवाद । दर्शकविन्द फेरी एक पटक एउटा भिडियो सामाग्रीको साथमा आएका छौ । यो भिडियो सामाग्री हेरिसकेपछि तपाईंलाई केहि सहयोग गर्न मन लाग्छ भने मन खोलेर सहयोग गरिदिनुहोला ।

तपाईं सानो सहयोगले तपाईं आँफैलाई भारी आत्मसन्तुष्टि मिल्न सक्छ भने कसैको जिवनमा खुसीयाली आउछ । यो पिडा हो टोकनाथ न्यौपानो परिवारको । दर्शकबिन्द नमस्कार अनि हार्दिक स्वागत छ हजुरलाई अनलाईनटिभि नेपालमा । म किरण पौडेल आज पनि उपस्थित भएको छु् । आज हामी कांभ्रे आइपुगेका छौ र कांभ्रेबाट यो हृदयबिदारक भिडियो तपाईंहरु माझ प्रस्तुत गरीरहेका छौ ।

काठमाण्डौ उपत्यकाबाट ७० किलोमिटरको दुरीमा पर्छ कांभ्रेको भकुण्डेवेसी । भकुण्डेवसीमै छ टोकनाथ न्यौपानेको बसोबास । सामुन्ने अजंगको पहाड । पहाडको कोखमा यो पुरानो भाडाको घर । छेउमा बनाइएको अस्थायी टिनको टहरा । टहरा मुनि पुरानो मोडलको टिभी, सुत्ने खाट अनी केहि सामाग्री । जोडीएका सुत्ने खाटमाथी १८ बर्षका मनमन र १५ बर्षका मदन न्यौपाने ।

दुबै जना दाजुभाई । दुबैलाई मस्कुलर डिस्ट्रोफी नामक रोगको संक्रमण छ । जस्तै यस अघि हामीले भत्तपुरका राजु खत्री र उनलाई लागेको संक्रमणको बारेमा यहाँलाई जानकारी दिएका थियौ । त्यस्तै रोगको संक्रमणसँग लडिरेहका छन् । टोकनाथका दुबै छोरा । जेठो छोरो १८ बर्षीय मनमन र कान्छो १५ बर्षीय मदन ।

सहयोग गर्न चाहानुहुन्छ भने जनता बैँकमा मदन न्यौपानेको नाममा रहेको ०५९१०१०४५७७७१०१ खाता नम्बरमा आर्थिक सहयो गरिदिन सक्नुहुनेछ भने । तपाईंले सोजै अनलाईटिभि नेपालमा समेत सम्पर्क गर्न सक्नुहुनेछ । दर्शकविन्द मनमन र मदनलाई थलाएको मस्कुलर डिस्ट्रोफी मानवशरीरमा हरेको जीनबाट देखा पर्ने विकृतीहरुको एक समूह हो ।

यसले मांसपेशीहरुमा सुक्ष्म परिर्वतन ल्याई कमजोर बनाउने गर्दछ । सानो उमेरदेखि वयस्क र वृद्धसम्म विभिन्न उमेरमा यो समस्या देखापर्ने गर्छ । यसमध्ये डुचेनमस्कुलर डिस्ट्रोफी केटाहरुमा मात्र देखिने रोग हो । नेपालमा हाल डुचेनमस्कुलर डिस्ट्रोफीबाट प्रभावितको सख्या पनि बाक्लो छ । भने अन्य मस्कुलरका बिरामी पनि बढ्दै गएको चिकित्सकहरु बताउछन् ।

सामान्य खेती किसान गरेर जिविकोपार्जन गर्दै आएका टोकनाथको पाँच जनाको परिवार छ । छोरी सुसिला न्यौपाने उच्च शिक्षा अध्ययन गरीरहेकी छन् । श्रीमती सुभद्रा न्यौपाने घरखेती र छोराहरु स्याहारसुसारमै ब्यस्त छिन् । यो परिवार पहिला कांभ्रेकै खनालथोकमा बस्थ्यो । उनिहरुको पुर्खौली पनि उतै हो ।

छोराहरुलाई पढ्न सहज होला भनेर भकुण्डेवेसी झरेका रे । भएको पैतृक सम्पत्ती सबै छोरालाई लागेको रोग पत्ता लगाउन खोज्दा सकियो । मनमन र मदनलाई सकिञ्जेल बोकेरै भएपनि बिद्यालय सम्म लगिन् सुभद्राले । अहिले त्यो पनि सम्भव छैन । जसोतसो जेठो मनमनले कक्षा पाँच र कान्छो मदनले तीन कक्षा भने पढेका छन् ।

तपाईको प्रतिक्रिया